Ele toma banho de 2 em 2 horas para não morrer. Sua história vai fazer você chorar.

Quando engravidou, em outubro de 2016, a americana Alicia Kay nem podia acreditar. Mesmo após ter recebido a notícia de que era infértil em 2013, por conta do diagnóstico de endometriose, ela e o marido não desistiram de tentar gerar um filho até que finalmente conseguiram. No entanto, quando o pequeno Jamison Spam veio ao mundo, em maio do ano passado, mais um baque atingiu o casal: a criança nasceu com uma condição genética rara conhecida como ictiose arlequim.

A doença é caracterizada pelo espessamento da camada de queratina que forma a pele do feto. Cerca de uma a cada 500 mil pessoas nascem com a enfermidade e, nos Estados Unidos, sete nascimentos anuais apresentam a ictiose arlequim , de acordo com a Organização de Doenças Raras do país.

Na maioria dos casos, os bebês que nascem com a condição possuem a pele grossa, que tende a repuxar e esticar, causando deformações no rosto e em todo o corpo, com feridas por conta das deformações genéticas. A taxa de mortalidade depois de três semanas do nascimento é grande e a média de vida é até os três anos de idade.

Apesar de todas as dificuldades, os pais de Jamison não desistiram nem um segundo sequer de lutar pelo bem-estar do filho. “Minha gravidez foi traumática e de risco desde o início”, conta a mãe. Mesmo diante dos avisos dos médicos de que o bebê seria  natimorto, Kay não se rendeu: “Dei à luz a Jamison, ele nasceu chorando e eu sabia que ele ia lutar pela vida”.

Hoje, contrariando todas as expectativas, a criança está com um ano de idade, mas ainda tem um estado de saúde crítico e que são necessários 24 horas por dia. A situação é tão grave que a mãe conta que precisa dar banhos de água sanitária a cada duas hora para proteger a pele do filho de infecções.

“A cada duas horas aplicamos alvejante da cabeça aos pés em todo o seu corpo, e depois ele examinado para verificar qualquer sinal de infecção da pele. A cada duas horas sua temperatura é verificada também, devido ao superaquecimento”, revela Kay.

A doença rara faz com que o excesso de pele cresça em placas grossas e escamosas que podem rachar e se separar no corpo da criança. Dessa forma, as articulações são afetadas e problemas de mobilidade são frequentes, além de afetar a forma dos olhos, orelhas, nariz e boca. A pele é puxada com força ao redor dos olhos e da boca, por exemplo, forçando as pálpebras e os lábios a se contorcer e ficarem do avesso, com a coloração vermelho vivo.

Como a pele de Jamison não consegue eliminar bactérias nocivas do mesmo modo que a pele saudável, até mesmo um pequeno corte pode causar uma infecção com risco de vida. Tudo o que ele toca tem que ser desinfetado regularmente. Além disso, ele precisa ser submetido a banhos de água sanitária duas vezes por semana – um processo que é tão doloroso que sua mãe precisa lhe dar morfina de antemão. Os pais também precisam esfregar o excesso de pele do bebê com uma luva esfoliante.

Além de seu extenso regime de cuidados com a pele , a criança também conta com cuidados oftalmológicos, respiratórios, fisioterapêuticos, além de tratamentos feitos por profissionais das áreas de fonoaudiologia e terapia ocupacional.

“Como a ictiose é uma condição vitalícia e não tem cura, o objetivo do tratamento é aliviar os sintomas e aliviar a dor e desconforto”, escreveu Kay em sua página GoFundMe, um site voltado para angariar fundos pela internet. A página foi criada para arrecadar dinheiro para que a família consiga viajar para uma conferência em Nashville, onde médicos, pesquisadores e outras famílias que lidam com a mesma condição irão se reunir.

Crianças com a doença devem receber tratamento logo após o nascimento na UTI neonatal. Isolado, o bebê deve ficar em uma incubadora pois a descamação da pele pode favorecer a infecção por bactérias.

A principal missão é controlar a temperatura e hidratar a pele do bebê. Doses de vitamina A sintética são administradas duas vezes ao dia, para proporcionar a renovação celular e, em alguns casos, cirurgias de autoenxerto de pele são indicadas.

Mesmo diante das dificuldades após o parto, ao seguir as recomendações, muitos bebês conseguem ser amamentados com 10 dias de vida.

Ictiose arlequim

De acordo com um relatório publicado em 2017 no Proceedings in Obstetrics and Gynecology, a condição é frequentemente fatal no período neonatal, antes que o feto se desenvolva. No útero, bebês com a doença correm alto risco de hipo ou hipertermia, desidratação, desconforto respiratório, desnutrição, convulsões e outras complicações que ameaçam a vida.

Em casos de bebês que nascem vivos, as chances de sobrevivência pode ser de “vários meses ou anos, em situações muito raras”, afirma o relatório.

Contudo, há também algumas histórias inspiradoras de bebês desafiando as probabilidades médicas. Em 2013, a Fundação para Ictiose e Tipos de Pele Relacionados (FIRST, na sigla em inglês) publicou a história de uma mulher de 25 anos chamada Stephanie, que nasceu com a patologia.

Os pais de Stephanie puderam levá-la para casa depois de um mês no hospital e, como os pais de Jamison, foram encarregados de cuidar de sua pele, olhos e outras complicações da doença diariamente.

As coisas melhoraram para Stephanie: “Com a exceção de algumas viagens hospitalares devido a infecções de pele, eu era como qualquer outra criança que começa o jardim de infância aos 5 anos de idade”, escreveu ela.

“Eu precisava descansar um pouco mais do que as outras crianças e tinha que ficar na sala de aula e brincar lá dentro quando estava muito quente lá fora”, afirmou a mulher que vive com ictiose arlequim e serve de inspiração para muitas famílias com filhos na mesma situação.