Crianças humilhadas por sofrer de doença rara.

Os irmãos Ashfaq Khan, 11, e Mushtaq Khan, 8, são os “meninos fantasmas” da aldeia de Rampur, no distrito de Vidisha, em Madhya Pradesh. Eles são rotineiramente ridicularizados, apedrejados de pedras e até mesmo tiveram cães colocados neles porque são diferentes.

O que os distingue não é algo que eles fizeram, mas a aparência deles. Ambas sofrem de uma doença genética rara chamada Displasia Ectodérmica Hipoidrótica (DEH), que se manifesta em quatro dentes pontiagudos no maxilar, cabelo salpicado de narizes achatados, pele escura e rachada e vozes finas e severas. “Eles não conseguiram obter um cartão Aadhar porque as palmas das mãos estão muito rachadas (para obter um exame biométrico)”, diz a mãe Abila Bi.

Os irmãos não têm amigos um para o outro e são evitados até por sua família, que ostracizou seus pais por terem dado à luz “fantasmas”.

Os pais, no entanto, amam seus filhos em pedaços. Eles resistiram ao conselho de “simpatizantes” para matar ou abandonar seu primogênito Ashfaq após o nascimento. Quando Mushtaq nasceu com a mesma doença, seus familiares e aldeões desistiram e os declararam amaldiçoados.

O HED é um dos cerca de 150 tipos de displasia ectodérmica que resulta no desenvolvimento anormal da pele, cabelos, unhas, dentes e glândulas sudoríparas. A condição é fatal, pois as crianças afetadas não podem suar para regular a temperatura do corpo.

“A doença não pode ser curada, mas seu sofrimento pode ser reduzido até certo ponto, mas o diagnóstico é caro, já que os exames médicos do tipo HED custam entre Rs 35.000 e Rs 100.000”, diz o pediatra Dr. Gauri Pandit.

Assista Ashfaq e Mushtaq falar sobre sua vida

Diagnóstico

O diagnóstico está longe de ser fácil. “De alguma forma, economizamos dinheiro para a passagem de ônibus e levamos os meninos para Guna e Bhopal, onde os médicos não puderam diagnosticar a doença, mas deixaram claro aos aldeões que eles não são fantasmas, mas sofrem de uma doença incurável”, diz o pai das crianças. que trabalha como operário.

Uma vez que a doença faz com que os meninos se sintam excessivamente quentes e a família não possa pagar um ventilador, os dois se refrescam derramando água em si mesmos a cada meia hora. Eles sobrevivem ao verão permanecendo dentro de casa o dia todo e saindo apenas no início da manhã e da noite.

Ter apenas quatro dentes nas mandíbulas superiores permite-lhes comer apenas alimentos em forma semilíquida. Eles nunca provaram uma fruta, nem mesmo as ameixas que crescem selvagens em torno de sua aldeia.

Três anos atrás, os irmãos começaram a frequentar a escola. Eles amam cada momento disso. “O professor nos permite sair para derramar água em nós mesmos e fornece refeições semi-líquidas no meio do dia. Adoramos ler com eles ”, disse Ashfaq, que é da classe 3 com seu irmão.

O único obstáculo é a aceitação social. “Eles pareciam fantasmas, eu tenho medo deles. Minha mãe me pediu para não brincar com eles ”, disse Shanu Khan, 8, um vizinho.

 

Rótulos indesejados

A família Pullan de Delhi também enfrenta dificuldades devido à sua pele clara; as pessoas as rotulam como “Angrez” por causa de sua pele pálida. Eles não são estrangeiros, mas sofrem de albinismo, um distúrbio congênito que resulta na ausência completa ou parcial de melanina na pele, cabelo e olhos.

“A vida não tem sido fácil para nós”, disse Vijay Kumar, um dos seis irmãos, a HT. A família tem lutado para levar as crianças da colônia a deixá-las participar de jogos quando crianças, interagir com os vizinhos, encontrar empregos e parceiros. Eles também foram chamados de “Surajmukhi” (um rosto como o sol) por causa de sua pele extremamente pálida.

A mãe, Mani, carrega o gene de sua família, enquanto o pai, Rose Turai, foi o único nascido com albinismo em seu clã. “Não temos escolha. Nós apenas temos que viver com a discriminação ”, diz Vijay.

Desgosto e esperança

Aarya Bhatkar, de Mumbai, tinha um ano e meio de idade quando foi diagnosticada com a doença de Niemann-Pick, um tipo raro de Doença de Armazenamento Lisossômico (LSD) causada por mutação genética e que afeta o metabolismo. Crianças com LSD têm deformações físicas dependendo do tipo de desordem. Em alguns casos, seus ossos crescem anormalmente, os traços faciais podem ficar mais grossos e a língua pode ficar aumentada, o que torna difícil de funcionar e mais difícil encontrar aceitação entre outras crianças.

“Aarya tinha um baço dilatado, por causa do qual a parte inferior do abdome estava inchada, suas mãos estavam torcidas para dentro e seus pés nunca realmente cresceram após a infância”, diz sua mãe Sheetal Bhatkar, moradora de Wadala, Mumbai. “Inicialmente, as crianças do meu vizinho vinham brincar com ele regularmente, o que ele esperava. Mas, quando sua condição começou a se deteriorar, eles pararam de visitar.

Aarya levou isso a sério. “Ele me perguntava por que eles não estavam brincando com ele e eu realmente não tinha resposta”, diz Bhatkar.

Seu filho faleceu aos sete anos, dois anos atrás, devido à gravidade de seu caso, mas Bhatkar está trabalhando para garantir que outras crianças com doenças raras não enfrentem o mesmo estigma. Ela faz questão de visitar hospitais como o KEM e o Hinduísmo para conversar com pais de outros pacientes sobre como eles podem lidar e ajudar seus filhos a lidar com as reações dos outros.

Os médicos também encaminham os pais para que ela possa aconselhá-los a não perder o ânimo. “Um dos pais, cujo filho estava lutando contra uma doença degenerativa, me ligou depois que eu perdi meu filho e me disse que eu deveria estar aliviada que o estresse tenha acabado”, lembra ela. “Fiquei horrorizada, mas depois percebi que isso decorre da mentalidade social sobre distúrbios como esses. Eu expliquei a ela que ela precisa levar as coisas em seu caminho e fazer tudo o que puder para fazer sua filha se sentir amada e aceita. ”

 

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